回顾这些年，我们往往只是通过“自闭症儿童”和“励志的影视剧”来认识与理解自闭症。闭上眼睛，脑海中想象的自闭症，好像就是一个活在自己世界中的小孩，或者一个拥有特异能力的成年“雨人”。普通的自闭症儿童显然也要长大，他们也要经历青春，身体、荷尔蒙的变化，性的启蒙，甚至性侵危险。同样地，他们也有平等的权利来经受爱情和工作。但他们中不是每个人都幸运。我们可能比较容易表达对一个自闭症儿童的爱和尊重，但事实上，青春期和成年自闭症人，才更考验一个社会的公正程度。

而在美国有一位心理学家，叫罗伯特·纳瑟夫，他的儿子泰瑞克生于1979年11月，现年38岁。在儿子被诊断为自闭症的当时以及其后好多年，他都发誓绝不接受他的自闭症，抱着康复的幻想不肯撒手。自被确认有自闭症起，如今快四十年过去了，泰瑞克也并未开口和他说话。罗伯特·纳瑟夫身为父亲，与泰瑞克一起经历生命中的童年、青春和成年生活，同时以一位父亲兼心理学家的双重身份写下《为爱重生》一书，他的自责、困惑、痛苦、接纳和坦然，与学理讨论和建议皆在其中了。

拒绝与愤怒

“为什么偏偏是我的孩子？” 

泰瑞克出生似乎一切正常。他符合我的所有期望。

我看着他那副样子，感受着他那股兴奋劲，沉浸在无穷的乐趣中。当他在屋子里随心所欲到处爬的时候，眼睛里是闪着光的。八个月大的时候，他可以扒着东西站起来了，小脸上满是自豪。他面带笑容，环顾四周，心里盘算着要从哪个看起来比较好玩的地方出发。到一岁半的时候，他开始说话，还学会了好几个单词。一直到那时为止，他应该到达的所有发展里程碑，全都按时到达了。

我憧憬着过不了多久，他就会开始打少年棒球联赛，而我则会在球场边带着一脸自豪为他加油喝彩，看着他成功守球或者轻快跑垒。我想象着，当泰瑞克长成一个大小伙子的时候，我会跟他聊社会公正和体育赛事。

然而，泰瑞克一岁半的时候，因耳道感染而接受干预。也正是从这时起，他不再是以前的那个他了。他开始变得烦躁、退缩，动不动就哭，晚上也睡不好。泰瑞克渐渐地不再说话，不再玩周岁生日时收到的那些玩具。他开始玩一个里面有鲜艳彩珠的摇铃，似乎对它无比痴迷，一玩就是好几个小时，却对身边的一切都置之不理。

我从过去的岁月中学到的是，生活既不是向自闭症宣战，也不是跟它求和。这两个选项都非长久之计。各种情绪潮起潮落。只要一顿脾气发作、一个行为挑战，便将片刻的宁静立时化为乌有。我已经懂得，接纳在于打开自我，活在每一个当下的体验中。

罗伯特·纳瑟夫，《让爱重生》。

在泰瑞克三岁生日即将到来的时候，现实已经摆在面前：他没法去上正常的幼儿园。我对自己说，他只是会与众不同——只是不同而已。然而没人可以告诉我，泰瑞克究竟为什么不再说话。满三岁的时候，泰瑞克上了一个早期干预课程。我不停地追问他的语言干预师，为什么他还是不说话。她给了我一本美国自闭症协会的小册子，上面用火柴人图画描绘出自闭症的征兆和症状。我的视线一片模糊，已然看不清那些文字和图画。

最终泰瑞克被诊断为广泛性发展障碍。在他出生的医院，对他进行评估的专家组在诊断中使用了“疑似自闭”和“智障”这样的字眼。我一开始木然，继而大怒。我开始逃避。自闭症是一项严重影响生活能力的终身缺陷——这样的话读起来太令人痛苦了。我根本无法谈论这件事。倒是想跟人谈谈，但话到嘴边却总被卡住，尤其是“自闭症”这个词，我怎么也说不出口。半夜里，我泪流不止。没有任何人可以安慰我。

跟许多父母一样，我也不惜一切代价想要找到疗愈的办法。我们试过另类疗法、大剂量维生素疗法和无麦饮食疗法。这些五花八门的干预方法给我带来的累累负债，是我对泰瑞克寄予的康复梦留下的纪念品。专家们总是强调要为泰瑞克多付出，但这根本无法让我平息愧疚、产生接纳。不能接纳儿子这个样子，让我感觉自己像是有毛病。难道我是个坏人？为什么有了爱还不够？

就在那时，我的同事兼好友辛迪（因孩子自闭症带来的生活痛苦，作者与原妻离婚。辛迪后为其妻——编者注）给我看了一篇发表在《咨询与发展期刊》上的文章，讲的是障碍儿童父母所经历的哀伤，在慢慢阅读的过程中，我忽然有了醍醐灌顶的感觉。从那天起，我换了一种新的角度来看待自己的经历，这帮我学会应对自闭症带来的许多问题。回想起来，我觉得当时的社会普遍缺乏对障碍儿童父母的支持，对他们所经历的伤痛也普遍缺乏理解。到现在，这种缺乏依旧存在。这也是促使我以心理咨询、演讲、写书作为自己工作内容的原因。

痛苦的接纳

“我只是与众不同，并不是低人一等”

我个人还从没见过长大以后自闭症完全消失的孩子，但我见过尽早诊断、深切干预给发展带来的进步。我见过自闭症儿童、青少年、成年人学习并发展了语言能力、学习能力、社交能力，有些跟他们自己幼年时期相比，已经判若两人。

据费恩（原文有参考文献说明，具体引文材料可参考原书，下问——编者注）研究，大多数自闭症谱系障碍儿童会终身带有自闭症特征，不会完全脱离自闭症谱系障碍。目前尚不清楚，究竟多大比例的自闭症个体能最终脱离自闭症谱系障碍，也不清楚如何预测结果。即使那些最终脱离了谱系的人，也会表现出问题残留的迹象，如注意力问题、焦虑、社交不适等。普利赞指出，康复的承诺往往来自某些为了经济利益而推销其干预品牌的从业者，无论其干预方式是行为的、教育的，还是生物医学的。家长可能为了这个康复的希望而投入大量的财力心力，而根据这些为了经济利益而推销干预方法的从业者的说法，孩子在小学低年级阶段就能康复。

泰瑞克的自闭症一直没有康复，他再也没有开口说一个字。虽然偶尔我还会想象另一种结局，但我已经不再沮丧，因为我了解了自闭症对于他和我的意义，从而学会了去爱儿子本来的样子。

而属于自闭症谱系障碍的有这样几类：自闭症障碍、阿斯伯格综合征、未分类的广泛性发展障碍、儿童瓦解性精神障碍以及瑞特综合征。这些类别都收录于《精神疾病诊断与统计手册》。该手册是对精神行为障碍进行分类的标准，为美国医疗界和研究界广泛采用。它为搜集数据和交流信息提供了必要的工具。

目前主要有三大类神经方面的核心症状：

社交互动功能缺失：包括缺失眼神接触、面部表情、手势、姿态等。这些方面的异常导致自闭症人士难以读取和理解别人的感情、体验和观点。

沟通功能缺失：说话迟或不说话，且没有以手势弥补的意图；尽管能说话，但不能开始或保持一场谈话；重复或刻板地使用语言；缺乏自发的想象或假装游戏。

重复刻板的行为模式：执着于某些行为模式，强迫性的、无实际功能的程序或仪式，重复性怪癖或自我刺激行为，以及/或者持续迷恋物体部件。

自闭障碍由至少六个症状来定义，涉及以上全部三个大类。对于那些处在自闭谱系范围内，又不具备其他任何类型的明确症状的孩子，通常给予“未分类的广泛性发展障碍”的诊断。与自闭症谱系障碍相关的疾病有着极大的个体差异，重者完全残障，轻者接近正常。感官方面的区别也很大，比如对噪音、触感、味觉、或观感等等的敏感度各不相同。尽管严重程度差异巨大，但缺陷给每个孩子和家庭带来的打击都足以改变一生。

被忽视之一：青春

荷尔蒙、性与可能的虐待

从拿到诊断书的那一刻起，家长就有着一种强烈的愿望：尽一切可能帮助孩子。他们上网、看书、咨询专家，努力寻找答案。然而，跟儿童相比，青少年可以获得的合理服务和榜样要少得多。在大多数情况下，自闭症孩子和家庭，都没怎么接触过自闭症成年人。曾经有一位妈妈，一想到孩子对她的依赖，就忍不住惊呼：“原来我连死的权利都没有！”

自闭症对青春期的影响因人而异。最常见的担心是关于激增的荷尔蒙，可能的虐待、霸凌，职业机会，以及生活安排。

韩国电影《熔炉》（ 도가니 ，2011）描述了聋哑障碍人学校里的性侵暴力，而包括自闭症、聋哑或其它障碍人在内的群体在性侵暴力上往往都更脆弱。

女孩初次月经最早于九岁到来，最晚十七岁。其他身体变化使得日常卫生变得更加重要。自闭症女孩可能会对月经初潮产生极大的困惑，尤其是经血等阴道分泌物，可能会让她们感到害怕。建议家长事先给她们一些准备过程：熟悉卫生巾、通过书籍视频了解身体变化等。对于自闭症合并智障的女孩来说，困难就更大了。

男孩在青春发育期开始遗精。由于这个过程通常发生在睡梦中，一些男孩会以为自己尿床并为此感到不安。另外，男孩还有可能在不适当的时候勃起，家长千万不要为此大惊小怪，而要以一颗平常心帮助他们理解自己身体的变化。也有不少书籍、视频是可以用来帮助男孩理解这些变化的，即使是那些语言能力有限、甚至不会说话的男孩也能受益。无论孩子是男是女，家长都应该用正确的医学术语来称呼身体部位。家长用来教会孩子其他能力的方法技巧，也可以用来教孩子了解月经和梦遗。这些技巧可以通过看视频、书籍或图片获得。

操心孩子青春期的家长往往会对自慰这个问题感到不适。不管对于正常人群还是自闭症人群来说，自慰都是正常的。大多数情况下，正常青少年的家长无须为此事担心，因为他们的孩子理解自慰应该在私密场合进行，且不适宜公开谈论。但是，自闭症青少年可能就意识不到别人的反应了，即使在别人侧目的情况下，可能还会继续抚慰自己，甚至公开谈论这件事。

如果将这个问题看作正常的，只是孩子与普通青少年的发展水平不同，那么家长孩子内心的焦虑、不适都会减少很多。如果孩子在公共场合自慰，那么这个问题肯定需要处理。不管是通过社交故事，图片还是视频，一定要将有关私密的规则和界限教给孩子。在这里，“私密”的定义应仅限于在自己的卧室内。这一点很重要，因为自闭症青少年可能在理解抽象概念方面有困难，可能会使用学校的厕所隔间作为自慰场所，从而让自己招来别人的嘲笑。

随着孩子的身体因为性的萌发而变化，父母必须重新思考他们在成长中的孩子面前的权威角色。关键是，孩子不管在学校还是家里，都需要接受与性相关的教育。这种训练的目的是为了给孩子一套语言去描述自己的身体。有了这份能力，那么当孩子遇到相关困扰或者遭受虐待，他们就能告诉家长或者其他有关人员了。

被忽视之二：成年

他们也有权获得爱情和工作

前不久的一个冬日，我和他手挽手走在林中蜿蜒的自行车道上。这时，一对夫妇从对面走来。他们盯着我们，目光中带着疑惑。对于这种场景，我早已经习惯了。我33岁（指2012年——编者注）的儿子，像个小男孩似的依恋着我。这是我和儿子之间的常态，但是别人见了未免觉得怪异。这对夫妇微笑着说：“早上好。”我知道，他们已经看出了儿子的异常，不过我觉得没关系。

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